Com tantes de nosaltres, pateixo la malaltia anomenada Cirrosi Biliar Primària. En el meu cas, i per sort, m’ho van diagnosticar per casualitat.

El setembre de 2003 vaig patir una hemorràgia interna; en fer-me fer l’anàlisi de sang corresponent, per veure com estava, va aparèixer l’alarma: les transferases estaven força elevades. Per aquesta raó, la meva metgessa de capçalera em va remetre l’especialista del servei d’hepatologia.

Després d’unes quantes proves, inclosa una biòpsia, el doctor em va confirmar que patia de CBP.

La meva primera impressió va ser la por al desconegut, ja que mai n’havia sentit a parlar, d’aquesta malaltia. Por a com m’afectaria en el meu dia a dia. Tenia 38 anys, dos fills i una vida per davant, amb somnis que desitjava acomplir.

Haig de dir que els primers dies els vaig passar nerviosa perquè, tot i que el Doctor des del primer moment m’ho va explicar tot prou bé, jo no ho entenia o no volia entendre-ho.

Amb tot, el suport més gran el vaig rebre, i el continuo rebent, del meu marit i la meva filla gran, que des del començament em van donar molts ànims. No va caldre que passessin gaires dies per a arribar a entendre que no podia enfonsar-me; en primer lloc, per mi mateixa i, en segon lloc, per la meva família.

Al primer any, la malaltia no responia al tractament com hauria estat desitjable. El doctor em deia que això entrava dins de la normalitat, que no em preocupés, que les següents anàlisis sortirien millor. Y així va ser.

Poc a poc les anàlisis milloraven i, per descomptat, em trobava prou bé. Ara no em canso tant com al principi, em prenc les coses d’una altra manera. Cada dia haig de descansar una hora al migdia per poder continuar amb la meva jornada diària, amb el ritme de qualsevol dona. Ho estic aconseguint.

A més de la CBP,  pateixo d’Ostopènia; és a dir, de pèrdua de massa òssia. Aquesta malaltia deriva de l’altra. També cal un tractament, que segueixo.

Però el més important de tot és que segueixo treballant a jornada completa, duc endavant la família amb quasi absoluta normalitat, perquè ells també entenen que necessito más del seu ajut.

Gràcies a la primera anàlisi em van detectar la CBP a temps; si haguessin trigat més a fer-me la diagnosi, el resultat actual no hauria estat el mateix.

Així doncs, vull donar molts ánims a tothom que, com jo, pateixi aquesta malaltia, perquè la ciència segueix avançant i segueix fent recerca i espero que algun dia, no gaire llunyà, tinguem bones notícies.

Salutacions.

Tornar a testimonis

Hola em dic Teresa, tinc 51 anys i exposo el meu testimoni sobre quan vaig començar a tenir símptomes de CBP.

Vaig començar a sentir-me molt cansada i amb moltes picors per tot el cos, per això em vaig posar en mans d’un dermatòleg durant uns quants anys amb tractaments i proves d’alèrgies sense èxit i el dermatòleg mateix va fer que em visités el metge de medicina interna.

En les anàlisis que em va manar fer, van sortir alteracions hepàtiques i per a assegurar-se’n em van practicar una biòpsia.

Després va venir ( per a mi ) el dia fatídic en què em van comunicar que patia CBP.

Vaig traslladar el meu historial mèdic a l’Hospital Clínic de Barcelona per a ser tractada mitjançant controls i medicació; actualment àcid ursodesoxicòlic i calci.

I com que el destí sempre ens en té alguna de preparada, va ocórrer que vaig conèixer una bellíssima persona que també té la mateixa malaltia que jo i, a través seu, vaig conèixer dues senyores amb la mateixa malaltia.

Des d’aleshores sento que s’ha obert un nou horitzó, amb perspectives força bones.

Gràcies a totes elles per transmetre’m aquest caliu humà.

Amb afecte.

Teresa

Tornar a testimonis

Em dic Mercedes, sóc una dona casada de 46 anys, amb un fill de vint anys. Tres mesos després del naixement del meu fill, el meu ginecòleg em va enviar a fer unes anàlisis, en les quals van veure que tenia les transaminases altes. Aleshores em va remetre a l’especialista de medicina interna, però aquest doctor no va poder determinar què era exactament allò que em causava aquesta alteració, em va preguntar si havia passat abans una hepatitis, li vaig contestar que en el cas que jo l’hagués passat, jo no me n’havia assabentat, en aquell moment no entenia res, ja que jo em trobava bé, el metge va insistir en si ja la havia passat, ja que en el meu fetge, hi havien indicis, vaig haver de medicar-me uns mesos, però no millorava, al contrari, en les següents anàlisis les transaminases estaven més altes encara.

Aleshores em vaig preocupar i en veure que no millorava, vaig voler una segona opinió mèdica i vaig anar a veure un altre doctor que m’havien recomanat, però em va passar el mateix, no millorava, aquest doctor em deia que jo tenia una hepatitis, però quan li preguntava quin tipus d’hepatitis era, no sabia dir-me de quin tipus era, vaig començar a preocupar-me més encara, semblava que el meu cos perdia forces per moments, crec que en part, era més psicològic que real, vaig passar una època molt dolenta, m’espantava veure que els metges estaven desorientats i em receptaven medicaments que ni tan sols ells sabien si milloraria, però tot i així, tenint alguna o altra molèstia, no vaig deixar de treballar. Un dia a la feina, el meu cap em va preguntar pel meu estat de salut, i en comentar-li la meva preocupació, em va dir que ell coneixia un doctor i que parlaria amb ell perquè em pogués visitar. I que estava segur que ell trobaria un diagnòstic encertat de la malaltia que jo patia.

En aquell moment, em va tornar l’esperança, em vaig animar una mica, en el meu estat d’angoixa, ja que vaig haver d’esperar uns quants dies, perquè el metge em va manar fer tot tipus de proves i al final la biòpsia va revelar la meva malaltia, em van diagnosticar CBP de grau I. El doctor em va comentar que aquesta era una malaltia que la patien poques persones i que no existia cap medicament per a curar-la, però sí que n’hi havia un que servia per a dissoldre els càlculs biliars i ell creia que em podia anar bé, vaig haver de fer una mica de «conillet d’índies». A partir d’aleshores vaig procurar més que mai de tenir cura de la meva alimentació, amb la intenció de poder millorar la salut, malgrat que sempre havia fet una vida sana.

Sortosament per a mi, el medicament va funcionar i les transaminases van anar millorant de mica en mica. Estàvem en el bon camí. Em van anar canviant les dosis par a veure si podia millorar més, però va arribar un moment en què els resultats ja no canviaven. Ara tinc les transaminases altes però estacionades amb petites oscil·lacions.

Al principi, hi va haver moments en què vaig pensar que potser no tindria l’oportunitat de viure gaires anys, ni veure créixer al meu fill, però jo mateixa m’animava i em deia endavant, ¡tot t’anirà bé!, demanava a Déu que m’ajudés, també vaig tenir el suport i l’ajuda del meu marit i dels pares en tot moment, jo sabia que ells estaven preocupats per mi, però davant meu mai no ho van reflectir, i li van treure importància a fi que jo no em preocupés. Jo feia el mateix amb ells, perquè no volia que es preocupessin. Al meu fill, no li he parlat de la meva malaltia, fins fa poc. 

També vaig tenir la sort de conèixer una altra persona que patia la mateixa malaltia, acabaven de diagnosticar-la-hi. Vaig poder animar-la i ella em va ajudar força a mi també. Ens hem fet molt bones amigues.

Des que vaig començar el tractament amb Ursochol, la meva preocupació va ser el possible efecte secundari que hi pogués haver ja que en el prospecte hi posava que no s’havia de prendre durant més de tres o quatre mesos i se suposava que jo havia de prendre’l per sempre. Ara ja fa setze anys que l’estic prenent i segons les recerques de Laboratoris Zambon sembla que és la panacea com a medicament per a la nostra malaltia. Ja no estic tan preocupada, actualment estic bé i és el que compta, tot i que arran d’aquesta malaltia vaig haver de reduir la meva jornada laboral a 4 hores i va suposar renunciar al lloc de treball que ocupava. També tinc la Síndrome de Raynaud i disminució de massa òssia, en part a causa de la menopausa precoç ja que em va venir als 40 anys, de tot això em fan controls periòdics. Però no perdo l’esperança que algun dia els investigadors trobin un medicament per a curar la CBP.

Salutacions.

Tornar a testimonis

Em dic Tina, sóc belga però visc a Espanya des de 1998.

En 1994, quan em vaig sentir molt cansada, amb molt de malestar al costat dret, vaig anar a consultar un especialista de les vies digestives i després d’una anàlisi, ecografia i biòpsia del fetge, va arribar el veredicte: jo, que mai no havia estat malalta, que mai no havia begut, em van diagnosticar una cirrosi biliar primària, malaltia rara, evolutiva i degenerativa amb només un remei en l’última fase: el trasplantament del fetge, i un únic medicament pal·liatiu: l’ URSO (àcid ursodesoxicòlic), per a frenar l’evolució de la malaltia.

Quan em van donar aquesta notícia, em vaig sentir destruïda, a tota pregunta als metges i especialistes, rebia respostes evasives o bé no en rebia. La meva família, els meus amics no entenien el que em passava, alguns em feien sospitós de beure o d’haver begut en el passat però jo creia que havia agafat un paràsit o un virus durant els meus llargs viatges a Àsia i Àfrica.

Com que ningú no em donava cap resposta, em vaig bolcar cap a Internet, però l’únic lloc que vaig trobar va ser  www.pbcers.org en els EE.UU. Decebuda de no trobar res a Bèlgica o França, vaig anar al centre americà. Vaig trobar-ne molta, d’informació, i força interessant, tot i que alguna no era tranquil·litzadora. Vaig aprendre molt sobre la malaltia i això em va tranquil·litzà. Sobretot va ser en el Fòrum (grup de debat a Internet) que vaig ser escoltada i vaig rebre comprensió, allà vaig poder exposar les meves preguntes, llegir els comentaris d’altres malalts, compartir  angoixes amb ells, esperances, descobriments i estímuls, tranquil·litzar-los al meu torn i donar esperança, allí vaig trobar una pertinència i l’acceptació de la malaltia.

Hi vaig trobar amics americans i també, holandesos, anglesos, australians, però tothom parlava i escrivia anglès. Molt ràpidament Anglaterra va obrir la seva seu i va publicar un petit Butlletí trimestral, i igual que els americans van organitzar encontres regionals, van invitar els malalts europeus del grup americà a afegir-se a ells, però de la mateixa manera, que respecte als  EE.UU, em sentia, malgrat tot,  frustrada encara (dificultat en la comunicació i de vegades incompatibilitat o inaccesibilitat en els mitjans, els medicaments o els metges especialistes aconsellats) i ni tan sols cap malalt belga, francès o espanyol amb qui poder comunicar…..Sovint he pensat en els altres malalts europeus que no entenien l’anglès, com se n’havien de sentir, de solitaris.

El 31 de maig de 2004, el dia que vaig complir els 65 anys, vaig rebre un regal fabulós: un correu electrònic de part de Daniel Leburgue que m’informava que una associació de malalts francesa (però oberta a l’àmbit internacional) acabava d’inaugurar-se amb un lloc web www.albi-pbc.org i un Fòrum previst per a molt aviat. Immediatament em vaig afiliar i vaig participar el 25 d’octubre en la primera trobada a Paris. Un dia d’informació fantàstic. Ara, a España, vull informar-los, a malalts i metges, qui és a.l.b.i. i com aquesta associació ens pot ajudar. Hi posaré tota la meva ànima, energia i empeny, en aquesta tasca.

Tornar a testimonis

Hola em dic Loli! , tinc 52 anys, estic casada i ja tinc un fill casat. Fa deu anys em van operar de varices i en fer una anàlisi completa, van sortir les transaminases altes, i arran d’això, em van fer unes quantes proves, fins a arribar a la biòpsia, i tampoc no hi van detectar res, però hi van veure una petita anomalia en la via porta i van decidir fer unes anàlisis de proves biològiques, per assegurar-se de si tenia la malaltia de la CBP, perquè els metges en principi descarten que jo tingui aquesta malaltia.
En principi em van diagnosticar Hepatitis granulomatosa de localització en espais porta. Però quan van saber els resultats de les anàlisis biològiques va ser quan va sortir que tenia CBP.
En aquell moment, quan el metge em va diagnosticar la malaltia, em vaig sentir molt malament, creia que no em quedaria gaire temps de vida, i em va agafar molta angoixa, ja que encara havia d’esperar uns quants dies perquè em visités el metge hepatòleg, i fins que no vaig parlar amb ell i em va explicar en què consistia la malaltia, no em vaig tranquil·litzar. Em va dir que si seguia el tractament que ell em donava, podia fer vida normal.
Tot i això, em va costar assimilar que tenia aquesta malaltia i que era per tota la vida. Tenia dies bons i dolents, però vaig tenir la sort de trobar per casualitat una altra persona més jove que jo, que també patia la mateixa malaltia, i en  veure que estava bé, em va donar forces per a seguir endavant i ara ho porto molt bé.
Arran d’aquesta malaltia també tinc les malalties associades, com la Síndrome de Raynaud i l’Hipertiroidisme.
Salutacions.

En un análisis de sangre rutinario, cuando tuve la menopausia hacia los 48 años, las fosfatasas alcalinas salieron algo elevadas (113 sobre un máximo de 96) pero el ginecólogo no le dió importancia. En la misma época mediante una densitometría ósea se me diagnosticó osteoporosis en columna y osteopenia en cadera. Empecé el tratamiento con Actonel y ahora sigo con Protelos.    La cadera ha mejorado, pero no la columna.

 Durante los años siguientes los valores de la GGT y la FA salían siempre rondando los valores máximos dentro de la normalidad, a veces un poco por encima.

Aunque los médicos nunca le habían dado importancia padecía desde siempre un estreñimiento muy fuerte y en ocasiones y por temporadas, náuseas de madrugada sin razón aparente.

A la edad de 54 años, en un análisis de rutina, todas  las transaminasas salieron elevadas y los anticuerpos antimitocondriales positivos. Con esos datos el gastroenterólogo me diagnosticó un CBP.

Empecé el tratamiento con Ursochol y los valores de las transaminasas se normalizaron excepto la GGT que casi siempre estaba algo por encima de lo normal (iba subiendo lentamente con el tiempo) y la FA que llegó a alcanzar valores dobles del máximo permitido. La velocidad de sedimentación también fluctuaba pero casi siempre entre valores altos y muy altos.

Alos 58 años en un TAC me detectaron vatios pequeños hemangiomas en el hígado que se controlan cada 6 meses. Con ecografía no son visibles y con  RMN  se ven claramente. Hasta el momento no se aprecia variación.

Debido a las frecuentes bronquitis (los últimos 10 años una media de tres incluso cuatro por año) a los 61 años se me realizó un TAC en los pulmones y se detectó un nódulo de 5 mm con apariencia de hamartoma que se controla con TAC y que no ha sufrido cambios.

Por una supuesta intolerancia alimentaria suprimí el trigo y derivados del mismo de la dieta. El resultado fue que las náuseas matutinas dejaron de aparecer y pasados unos meses el valor de la GGT, la FA y la velocidad de sedimentación bajaron considerablemente (aunque la FA siempre por encima de lo normal). Lo más espectacular fue la VSG que en sucesivos análisis se mantuvo en 3 mm, cuando habitualmente estaba muy por encima de lo normal.

Pasados unos meses introduje la espelta en la dieta y en un análisis posterior hubo una fuerte subida de la GGT, la FA, la proteína C reactiva, calcio en sangre, TSH, y la inmunoglobulina M (no tanto la  A)

A la vista de estos resultados aconsejada por mi médica de cabecera retiré el gluten de la dieta, a pesar de que los análisis para detectar la celiaquía habían sido negativos.

Tras la iniciación de la DSG (dieta sin gluten)  todos los valores alterados volvieron a la normalidad, con excepción de la FA que seguía elevada pero por debajo del doble de lo normal, y la GGT, que se mantiene rondando el máximo permitido. Las bronquitis no han vuelto en 1 año y cuatro meses después de iniciada la DSG, no hay náuseas matutinas, y mi estado general es bueno.

Aparte de lo ya mencionado tengo un pequeño problema en el riñón. Los valores de calcio y cloruros en sangre son normales pero son bajos en orina. La nefróloga considera que mientras en sangre sean normales es mejor no poner tratamiento.

MUY IMPORTANTE PARA LOS ENFERMOS CON ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Respecto al gluten, aparte de la enfermedad celíaca, hay muchas personas que con las vellosidades intestinales normales, (lo que los clasifica como no celíacos), tienen una fuerte intolerancia al gluten, lo que les puede producir muchas enfermedades autoinmunes, y para los que la DSG supone una gran mejoría.

 Teniendo en cuenta que la mayoría de los celíacos e intolerantes al gluten no están diagnosticados, es muy probable que entre las personas con CBP haya algunos celíacos o intolerantes al gluten que ignoran su problema por lo que habría que insistir en que aquellos que no han considerado esta posibilidad actúen en consecuencia. Para estas personas una DSG puede disminuir o incluso en algunos casos solucionar muchos de sus problemas.

Tornar a testimonis

Era joven cuando empecé a tener síntomas de  sequedad y sobre todo cansancio, mucho cansancio.
Pensé que era por el cambio de vida,  intensidad de trabajo, estrés…  No se me ocurrió acudir a un médico.
He vivido cansada… pensando que era  un poco manía mía.
Años después en la escuela donde trabajaba nos hicieron una revisión médica y las transaminasas  estaban ya disparadas.
¡Algo pasaba  en el hígado!
Una doctora encantadora empezó a buscar la causa :
.- preguntas como ¿ha estado en el trópico? ¿Tiene  perro?…
.- más pruebas
.- ecografías
.- radiografías
Por fin dieron un diagnóstico: CBP
¡Por fin!  En vez de asustarme me tranquilicé.  Me lo explicaron muy bien y  entendí que mi cansancio tenía una explicación. ¡No era manía!
Y así hasta ahora

Roser

Tornar a testimonis

Com a mare d’una nena de 9 anys amb la malaltia de HAI, la meva experiència és, que al principi tot són dubtes, incerteses, pors, tot et ve gran.

La meva filla acabava de complir un any d’edat quan va emmalaltir, alguna cosa molt greu li estava passant i semblava que els metges no estaven molt segurs del que li ocorria, després de moltes proves, una biòpsia hepàtica entre elles, van determinar que el que tenia era HAI. En aquest moment el món em va caure damunt, no sabia gens de què era allò ni com podia actuar. Li van posar un tractament que li va fer millorar encara que també va canviar una mica el seu aspecte. Els símptomes van remetre i amb una dosi mínima de medicació tornava a ser una nena normal.

En el trascurs d’aquests anys ha tingut alguns brots en la malaltia, és com si digués «estic aquí, no t’oblidis», però els controls mèdics periòdics que complim rigorosament permeten mantenir la HAI a ratlla. Sempre de la mateixa manera, mitjançant analítica, es detecta elevació de transaminasas, augmenten la seva medicació temporalment i la millorança és immediata.

L’angoixa que se sent en un primer moment quan et diuen que la teva filla està malalta, es converteix en un sentiment de tranquil·litat en saber que tot està baix control quan se segueixen les instruccions del metge.Encara que és inevitable romandre en estat d’alerta, la rutina fa que no ens detinguem a pensar en la malaltia, portem una vida normal.»

Tornar a testimonis

D’ençà del 1999 que tinc els nivells de les transaminases més alts del normal. M’ho van detectar en una revisió mèdica feta aquell any. Aleshores, el metge em va indicar de fer una anàlisi, per si tenia hepatitis. El resultat va ser negatiu, semblava haver-se tranquil·litzat. Com que això es reproduïa cada vegada, va considerar que era millor que anés a veure un gastroenteròleg. Després d’haver-ne vist les anàlisis, no semblava que fossin inquietants, segons opinió d’aquest especialista.

Així doncs, van passar uns quants anys fins que vaig anar a veure un altre gastroenteròleg, el qual, immediatament, m’envià a fer analítiques complementàries. I en tornar del despatx jo ja tenia un missatge del laboratori amb els resultats del meu examen. La meva sorpresa va ser veure una tassa d’anticossos anti-mitocondrials (AMA) força elevada. Immediatament vaig anar a cercar a Internet el significat d’aquests anticossos: símptoma d’una malaltia crònica del fetge, la cirrosi biliar primitiva (CBP).

D’ençà de la meva arribada a França, tot i que havia après a apreciar la bona cuina francesa així com els vins de qualitat excel·lent, no pensava pas que aquest fet justifiqués haver agafat una cirrosi. Després de llegir a Internet, però, vaig poder comprendre que la cirrosi del CBP no tenia res a veure amb l’alcohol. Però el pronòstic era pel cap baix desesperant… En observar els textos disponibles a l’època i la forma en què la descripció de la malaltia se solia fer, jo pensava que em deurien quedar a tot estirar de 3 a 5 anys de vida. O, en el millor dels casos, el trasplantament del fetge.

El meu gastroenteròleg em va prescriure l’àcid ursodesoxicòlic. Em vaig arrapar a aquest tractament tenint la impressió de patir aquest destí. Però, ¿què n’havia de fer dels meus centenars de preguntes sense resposta, de la impressió de trobar-me sola per a afrontar aquesta malaltia de nom vergonyant, de la qual ningú no en conexia la causa i que freturava, que mancava, de tractament curatiu? On trobaria algú que em tranquil·litzés?

Afortunadament he comptat amb el suport constant i carinyós del meu marit que m’ha permès afrontar les despeses del tractament sense enfonsar-me en una quasi depressió. Però malgrat tot, ell no podia facilitar-me les respostes a les meves preguntes. Després de setmanes d’angoixa vaig trobar un article, sempre a Internet, sobre el primer professor que havia fet publicacions sobre l’ús d’aquest medicament per al tractament de la CBP. Aquest professor s’estava a França (Professor Poupon). Li vaig demanar hora. Per fi havia trobat alguna persona que podia respondre a les meves preguntes i, sobretot, algú que era capaç de tranquil·litzar-me. És el que cercava. Era l’inici de la sortida al meu estat de descoratjament.

Després d’això, vaig poder començar a pensar en els altres, qui com jo, estaven afectats per aquesta malaltia i que se sentien sols i sense respostes. Després d’haver seguit a distància el treball meravellós fet als Estats Units, la Gran Bretanya i el Canadà de la mà de les associacions de pacients, la idea de fer el mateix a França em va semblar indispensable. No era l’única a pensar-ho. Altres ja  havien tingut aquesta idea sense concretar-la. Com passa en Física o en Economia, cal que una massa crítica amb prou energia i voluntat assoleixi el punt culminant per a passar de la idea a la realització. Va ser així, doncs, que va néixer l’ALBI….

I aquí estem. Ara a Internet. Intentant comunicar aquesta energia de solidaritat, a fi d’ajudar les persones que pateixen aquesta malaltia, i també els familiars respectius. El cos mèdic i científic necessita també el nostre suport per a lluitar millor contra aquesta malaltia a fi d’ajudar millor els pacients. Els laboratoris farmacèutics estan del nostre costat en aquesta lluita. Especialment, pel que fa al cas de la molècula d’URSO (àcid ursodesoxicòlic), que és l’únic compost disponible que actualment permet de retardar la progressió d’aquesta malaltia, perquè a causa que el nombre de malalts és baix, la rendibilitat per a ells no es comparable a la dels casos de malalties més esteses.

Ens resta cercar l’adhesió dels poders públics a aquest causa nostra i captar l’atenció de patrocinadors a fi de prosseguir el nostre objectiu: millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la CBP i, en general, altres malalties biliars inflamatòries (com la colangitis esclerosant, per exemple), i ajudar els equips de recerca a trobar la causa i el guariment d’aquestes malalties.

Tornar a testimonis