Élida

testimonio elida

Hola, soy Élida , tengo 37 años y vivo en Lucena (Córdoba). Quiero contar mi historia porque sé que cuando te enfrentas a una enfermedad desconocida, el mundo se hunde y creo que quienes tengan un caso como el mío, en el que la evolución no es favorable, le vendrá bien ver que se puede superar, que hay solución. En marzo de 2005 empecé a sentir picores por el cuerpo durante el día y la noche, muy intensos en las plantas de los pies y manos. Tras multitud de pruebas, recibimos el primer diagnóstico: “Cirrosis Biliar Primaria», una enfermedad poco frecuente que afecta al hígado. Nos asustamos pero nos tranquilizó que nos dijeran que, en la mayoría de los casos, con un tratamiento se estabilizaba y no evoluciona. Durante los primeros meses la enfermedad estuvo muy controlada y aunque nos digeron que hasta que no estuviese estable no buscara un bebé, me quedé embarazada. Decidimos seguir adelante con el embarazo ya que para mí era muy importante ser madre, y nos dijeron que estando controlado no supondría ningún problema. Durante el embarazo, el ginecólogo me suspendió el tratamiento y empecé a empeorar, no se sabe si por el embarazo en sí o por la suspensión del tratamiento. Los niveles hepáticos fueron subiendo poco a poco. Tuve a mi hijo a las 34 semanas de embarazo, un niño precioso y fuerte que me dio fuerzas para luchar contra lo que vendría después. Sin explicación ninguna, empecé a no responder bien al tratamiento. Tenía que agotar todas las opciones y, con el apoyo de mi doctora del H.U. Reina Sofía de Córdoba, fui a Barcelona a un especialista hepatólogo. Poco a poco fui empeorando y, aunque en dos ocasiones me hablaron de la posibilidad del trasplante, no entraba en lista de espera porque los niveles hepáticos subían y bajaban. Yo estaba muy cansada y por las tardes a penas podía hacer nada, no quise dejar de trabajar porque mi trabajo no requería esfuerzo físico y hacía que me sintiera útil. Mi familia lo respetaba, pero a veces me pedían que lo dejara, pero siempre he sido una persona muy activa y quedarme en casa, era insoportable para mí, me hubiera hundido. En mayo del 2013 empiezan a hacerme las pruebas para el trasplante y entré en lista de espera. A pesar del miedo inicial que me produjo pensar que no había otra opción, yo confiaba plenamente en los médicos que me asistían y en que me recuperaría. Fue un verano duro, en los primeros días de agosto tuve que pedir la baja laboral porque ya no podía aguantar ni las primeras horas del día sentada. El cansancio me consumía y estaba todo el día acostada. Aunque siempre intentaba andar un poco, empecé a retener liquido en la pleura y por ello, no paraba de toser esputos de día y de noche, de forma que apenas descansaba. La espera del órgano me producía una gran ansiedad. Era muy duro ver cómo me encontraba y ver como mi hijo de 6 años comprendía que su madre no podía atenderlo. Cuando empezaba a perder las esperanzas de que el órgano llegara a tiempo, a las 4 de la tarde del 9 de octubre de 2013, mi doctora me comunicó que había un órgano para mí. Corrimos al hospital y tras comprobar la compatibilidad, entré en quirófano con una fe inmensa en mis médicos, y unas esperanzas enormes de recuperar la vida.Tras unas 8 horas de operación, desperté como sí los últimos años de mi vida hubieran sido un sueño. La intensa tos había desaparecido, y tenía unas ganas de moverme, de hacer cosas,….. Me sentía VIVA, había renacido. Me habían dado una segunda oportunidad. A pesar de que pensaba lo contrario, la recuperación fue muy rápida. Día a día notaba los avances, de forma que a los dos meses hacía vida normal, con algunas limitaciones claro, y a los 6 meses me incorporé al trabajo. A los 9 meses, pude disfrutar de excursiones senderistas de hasta 11 kilómetros, cosa que llevaba muchísimos años sin poder hacer porque el cansancio me lo impedía. Ahora hago una vida normal, llena de actividad. He vuelto a ser la mujer activa y dinámica que era antes. Por eso ahora, siempre digo que soy feliz porque no sólo he vuelto a nacer, sino porque he aprendido a disfrutar cada pequeño detalle de la vida. Volver a testimonios

Marisa

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Hola soy Marisa tengo Colangitis Biliar Primaria desde el 2011. Entonces yo tenía 45 años, fue mi ginecóloga (por las poli menorreas frecuentes sangrados menstruales abundantes) que me enteré que tenía alteraciones enzimáticas propias de una patología digestiva (por ejemplo: Fosfatasa Alcalina 250) por lo que me derivó al servicio de digestivo y al de medicina interna-nutrición (ya que también tenía déficits de vitaminas y alteraciones en las hormonas tiroideas). Tras una biopsia Me dijeron que tenía una Cirrosis Biliar Primaria en fase 1 y autoinmunidad a la vitamina B12, tiroiditis autoinmune y osteoporosis. Me pautaron ácido ursodesoxicólico diario y vitamina B12 inyectable mensual y vitamina D semanal; esta medicación es la que he de tomar hasta que no se encuentre otra mejor que cure, o hasta que mi cuerpo responda bien y los índices enzimáticos sigan como hasta ahora (se han normalizado, por ejemplo la fosfatasa alcalina bajó a 121).

En el 2011 tenía síntomas parecidos a los de una anemia, pero es que tenía anemia ferropenia por poli menorrea, la ginecóloga determinó ponerme un DIU liberador hormonal para eliminar artificialmente mi período menstrual, y al eliminar el sangrado también se eliminarían las anemias y el cansancio, palidez y falta de vitalidad. Aun así seguía con ese agotamiento físico y con muchas limitaciones para realizar cualquier actividad vital diaria, llegaba de trabajar por ejemplo a las 15:30 y solo tenía ganas de acostarme, ni comer, ni nada más que estar tumbada, por ello la ginecóloga volvió a repetir analítica y encontró alteraciones propias de una hepatopatía.

El médico de digestivo supo que era CBP nada más ver el resultado de las analíticas, pero quiso hacerme una Biopsia para determinar en qué fase estaba. Me explicó sencillamente y con mucha claridad que era una enfermedad Autoinmune, crónica y que dado que estaba en Fase 1 el tratamiento que me iba a pautar, si me iba bien, que sería lo más habitual, me dijo que lo más probable es que me moriría de un accidente o cualquier otra enfermedad, pero no de la CBP ya que las expectativas de vida con los medicamentos usados hasta ahora eran muy buenas.

Debo decir que en el 2011 los médicos tenían muchos datos de esta enfermedad, y aunque me dijeron que era minoritaria (rara y por la que la ciencia no investigaba mucho al no ser rentable ya que afectaba a pocas personas) me dieron muchas esperanzas y ánimo al verme asustada ante la noticia de que tienes algo cuya cura no existe ni se prevé a corto plazo, pero me insistieron que puede mejorar con el ácido ursodesoxicólico. Desde luego que enseguida busqué en Internet y encontré Albi-España  Asociación contra las enfermedades biliares inflamatorias, leí todo lo allí publicado y me puse en contacto pues me pareció positivo  estar informada y relacionada con otras enfermas como yo. La información aportada por mis médicos era fiable, son unos grandes profesionales (me pautan cuantas pruebas sean necesarias-densitometría, FibroScan, ecografía,… además de los controles analíticos semestrales), pero cuando te dicen algo así  y te preocupas más de la cuenta, hablar y relacionarte con personas que hayan pasado por esa etapa inicial del conocimiento de la enfermedad y que siguen con ella por muchos años, esas experiencias te hacen poner los pies en el suelo y ver las cosas de forma más positiva.

Gracias a Albi estoy más segura pues me aporta información de los avances e investigaciones más recientes. La Asociación me ha enseñado que la interactuación médico-enfermo es muy importante y afecta a la relación entre profesionales médicos e investigadores. Gracias a la Asociación sé que hay proyectos de líneas de investigación y ensayos clínicos en marcha.

Por último, la información y la divulgación del conocimiento sobre nuevas experiencias, ensayos, estudios, etc. son fundamentales para mí. Un enfermo cuanto más sepa sobre su enfermedad, mejor estará. Confío en mis médicos pero me siento más segura sabiendo de mi enfermedad por la experiencia con otras enfermas y aprendiendo mediante charlas, conferencias…de personas muy preparadas que siempre aportan algo nuevo con su conocimiento.

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