Un 15% de los pacientes con colangitis biliar primaria experimenta un grado de fatiga grave, con afectación en su calidad de vida
- Pese a este porcentaje y a que hasta un 24% refiere fatiga moderada, la percepción de esta sintomatología entre los pacientes con CBP es menor en España que en otros países como Reino Unido
- Albi-España se suma este año a la iniciativa de la Fundación CBP que, con motivo del Día Mundial de la CBP, se une a la Kiltwalk, una carrera virtual que permite la unión de pacientes con CBP de todo el mundo
Madrid, 9 de septiembre de 2020. Casi dos de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) experimentan un nivel de fatiga elevado, que interfiere en su actividad diaria y afecta a su calidad de vida. Además, casi un cuarto de ellas (24%) experimenta una fatiga moderada. Unas cifras que, pese a todo, muestran que “la percepción de la fatiga en los pacientes con CBP es menor en España que en otros países”, señala el Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de este estudio observacional sobre la percepción de la fatiga en los pacientes con CBP.
El estudio, del que ya se conocen algunos datos preliminares y que se ha presentado con motivo del Día Mundial de la CBP, que se conmemora este domingo 13 de septiembre, ha contado con la participación de 88 pacientes con CBP en España, de los que un 87% son mujeres, con una edad media de 64 años. “Ambos datos concuerdan perfectamente con la realidad que vemos en las consultas, ya que la mayoría de los pacientes con CBP son mujeres y cada vez diagnosticamos esta enfermedad en pacientes con edad más avanzada”, explica el Dr. Parés, quien destaca también que los datos obtenidos en este estudio son muy similares a los obtenidos en investigaciones anteriores. “El ‘score’ que teníamos de promedio en fatiga era de 23 y ahora hemos obtenido un 21,8”, señala este experto.
Unas cifras que, de acuerdo con otras investigaciones lideradas por el equipo del Dr. Parés, son muy similares a las obtenidas en Milán (Italia) o en Tokio (Japón), pero mucho menores a las obtenidas en lugares como Newcastle (Reino Unido). “Aunque son solo hipótesis, sospechamos que las latitudes geográficas de Italia, Japón o España, más parecidas y cercanas al ecuador, podrían ser la causa de estas cifras similares y la explicación también de las cifras superiores de Reino Unido, que ofrece un ‘score’ cercano al 30”, señala el Dr. Parés. Otra hipótesis que apunta el doctor son los aspectos culturales, que podrían influir también de forma importante en la percepción de los individuos sobre la fatiga. Donde sí coinciden la mayoría de los pacientes, independientemente de su lugar de procedencia, es en el prurito, un síntoma que la mayoría de los pacientes perciben con la misma intensidad.
En cuanto a si la fatiga podría o no estar correlacionada con alguna comorbilidad (diabetes, depresión, anemia …) o con la edad de los pacientes con CBP, el Dr. Parés destaca que, de acuerdo con la muestra analizada, no parece que ninguno de estos aspectos sea indicador de un grado mayor o menor de fatiga, si bien señala que serían necesarios más estudios para afirmar esto con rotundidad. Y lo mismo ocurre con la progresión de la enfermedad. “Aunque sí parece que los pacientes con una progresión mayor de la enfermedad podrían tener más fatiga, no podemos afirmarlo realmente con los datos que tenemos hoy día”, explica este profesional.
Albi-España se suma al Día Mundial de la CBP
Una de las prescripciones no farmacológicas que los especialistas dan a los pacientes con CBP es la práctica de ejercicio físico. Por eso, este año, la Fundación CBP, ubicada en Reino Unido, anima a todos los pacientes con CBP y a sus familiares a formar parte de la Kiltwalk, una carrera que se organiza cada año en Edimburgo para recaudar fondos para distintas iniciativas. Este año, la carrera se celebrará de forma virtual y la Fundación CBP ha creado un reto solidario dentro de este evento que va dirigido a recaudar fondos para esta enfermedad y al que cualquiera puede unirse a través de este link: https://edinburghkiltwalk2020.everydayhero.com/uk/pbc-foundation
Desde España, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) se suma a esta iniciativa y su presidenta, Elena Arcega, anima a todas las personas diagnosticadas con CBP en España a salir a pasear el domingo con sus familiares y amigos y a subir imágenes del recorrido a sus redes sociales mencionando a @Kiltwalk bajo el hashtag #PBCday2020. “Al ser una carrera ‘online’, cualquier paciente con CBP en el mundo puede unirse, incluso aunque no haga ninguna donación económica a la causa, lo cual consigue que este año podamos estar más unidos que nunca, pese a las circunstancias”, señala Elena Arcega, presidenta de Albi-España.
Además, la Fundación CBP ha organizado también una serie de seminarios web sobre la enfermedad de acceso gratuito a lo largo de todo el día y en diferentes lugares del mundo a los que se puede acceder a través de este link: https://www.pbcfoundation.org.uk/news/latest-news/news-article-6. “Al estar en diferentes idiomas y ubicados en áreas geográficas tan distintas, se multiplica el acceso a la información sobre la enfermedad no solo de los pacientes, sino también de la sociedad en general, lo cual nos aporta una gran visibilidad”, explica Arcega, que considera que esta iniciativa es una gran idea para poner en contacto a pacientes de todo el mundo.
Además, desde Albi-España también se encuentran actualmente preparando una serie de seminarios web sobre CBP en español que previsiblemente tendrán lugar entre los meses de octubre y diciembre. “La idea es que al primer seminario web acuda un especialista en nutrición que pueda darnos pistas acerca de qué alimentos son los mejores para preservar la salud de nuestro hígado y, para el segundo, estamos pensando en un especialista en hepatología que pueda hablarnos de los últimos avances en colangitis biliar primaria”, señala la presidenta de Albi-España. En tercer lugar, a Arcega le gustaría también contar con un especialista en reumatología, ya que estos profesionales tratan muchas veces enfermedades autoinmunes cuyos síntomas, en ocasiones, pueden solaparse con los de la CBP.
Sobre la colangitis biliar primaria
La colangitis biliar primaria es una enfermedad hepática rara que afecta a mujeres en un 90% de los casos y que se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte, se produce una inflamación que, si no se detecta a tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante o incluso en la muerte de la persona afectada.
Sobre la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI)
Albi-España (www.albi-espana.org) es una asociación sin ánimo de lucro creada el 3 de julio de 2007 por un grupo de personas lideradas por Mercé Tió que, afectadas por una enfermedad biliar inflamatoria, la colangitis biliar primaria, pusieron en marcha esta asociación con una participación muy entusiasta desde el principio. Además, Albi-España representa también la colangitis esclerosante primaria y la hepatitis autoinmune en adultos. Sus objetivos son informar, desarrollar y fomentar cualquier acción para ayudar a las personas que padecen enfermedades inflamatorias de las vías biliares; facilitar la comunicación entre pacientes y profesionales; fomentar las relaciones con asociaciones homólogas de otros países para estar al día de los últimos avances en investigación; colaborar con los profesionales de la salud y asociaciones con objetivos de sensibilización social relativos a las donaciones de órganos, investigaciones biomédicas y trasplantes de órganos.