Més de 3.400 persones pateixen una malaltia hepàtica minoritària a Espanya
Redacció Catalunyapress | Dimecres, 18 de desembre de 2019
Més de 3.400 persones pateixen a Espanya una malaltia hepàtica minoritària com, per exemple, colangitis biliar primària (CBP), colangitis esclerosant primària o hepatitis autoimmune, segons dades del Registre Nacional de Malalties colestàsiques i Autoimmunes Hepàtiques (ColHai), donats a conèixer aquest dimarts en un debat organitzat per l’Associació per a la Lluita contra les Malalties biliars Inflamatòries (Albi-Espanya).
«En molts casos aquestes patologies són de fàcil diagnòstic, però es triga uns anys en detectar-per la manca de coneixement que hi ha sobre elles», ha dit la presidenta d’Albi-Espanya, Elena Arcega, que ha lamentat la «invisibilitat» de aquestes malalties que provoca la «desesperació» dels pacients perquè han de demostrar que estan malalts.
De fet, l’exdiputada a l’Assemblea de Madrid i pacient amb CBP, Dolores García-Hierro Caraballo, ha narrat el seu periple pels serveis mèdics per a ser diagnosticada de la seva malaltia, subratllant la «ignorància, manca de formació, informació i estigmatització» que envolten les patologies relacionades amb el fetge i, més concretament, les minoritàries.
I és que, el diagnòstic de les malalties hepàtiques autoimmunes es basa en criteris clínics, histològics i de laboratori que es basen en la presència d’autoanticossos circulants, de manera que els professionals sanitaris han d’estar familiaritzats amb aquestes entitats.
«Els primers que desconeixem, en moltes ocasions, aquestes patologies som els mateixos metges, però és que són molt complicades perquè cada pacient és un món, el que fa que sigui un repte cada vegada que tenim a un pacient a la consulta», ha reconegut la responsable de l’àrea de Hepatopaties Autoimmunes a la Unitat de Fetge de el Servei de Digestiu de l’Hospital 12 d’Octubre de Madrid, Elena Gómez.
En aquest sentit, al llarg de la trobada la doctora ha desgranat les principals característiques de les malalties hepàtiques minoritàries, subratllant que, a excepció de la colangitis esclerosant primària, afecten especialment a les dones. En concret, la prevalença de la CBP és a Espanya de 35-40 casos per cada 100.000 habitants i nou de cada 10 afectats són dones. Aquesta patologia es caracteritza per una inflamació crònica al voltant dels conductes biliars de petit i mitjà calibre de fetge, amb un infiltrat inflamatori «molt característic». En progressar la lesió es pot produir fibrosi i, finalment, cirrosi.