Sant Pau investigarà les 7.000 malalties rares que afecten a 400.000 catalans
- Les oficines del Recinte Modernista de Sant Pau donaran suport a les àrees d’excel·lència en assistència i recerca de malalties rares.
- Catalunya és l’única comunitat autònoma amb malalts dins dels comitès.
- El 80% d’aquestes malalties rares són d’origen genètic i s’estima que les pateixen entre el 6% i el 8% de la població mundial.
L’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS) ha creat una nova seu, en col·laboració amb l’Hospital de Sant Pau,per a la coordinació i recerca de 7.000 malalties minoritàries que afecten a 400.000 catalans.
Es tracta d’una organització no governamental que busca l’aliança dels pacients, que representen més de 705 organitzacions sobre malalties rares en 63 països de la Unió Europea.
Sant Pau en col·laboració amb EURORDIS
La plataforma, que dóna veu a 30 milions de persones que conviuen amb aquesta malaltia, pretén posar en contacte a especialistes i famílias que han de conviure amb aquestes malalties.
Segons el doctor, Josep Torrent Farnell, cap clínic de Farmacologia Clínica de l’Hospital de Sant Pau «la col·laboració de l’Hospital amb EURORDIS, fa que elsmalalts siguin més visibles i que puguin incentivar polítiques d’educació, salut, entre altres coses».
A més ha afegit que «els principals objectius són potenciar la concentració d’aquestes malalties a Catalunya i Espanya; fomentar les activitats específiques, per donar veu a les persones malaltes davant les institucions, i sobretot, buscar les sinergies entre professionals per lluitar contra aquestes malalties i augmentar respectivament la recerca».
«Som la única comunitat autònoma amb malalts dins dels comitès. Això és el que es fa a Europa, integrar aquests malalts perquè puguin créixer i tenir veu i vot» explica Torrent.»Esperem que en un any, any i mitjà, puguem també exportar aquesta iniciativa a Amèrica llatina».
Població afectada per malalties rares
S’estima que entre el 6% i el 8% de la població mundial està afectada i que a Europa existeixen entre 30 i 35 milions de persones afectades. En el cas d’Espanya, les xifra oscil·la entorn als 3 milions de pacients amb enfermedads rares, un total de 400.000 a Catalunya.
Això suposa que 5 de cada 10.000 persones es veuen afectades per aquest tipus d’afeccions, és a dir, un cas per cada 2.000 habitants.
En l’actualitat existeixen 7.000 malalties rares i al voltant d’un 80% són d’origen genètic.
Plataforma RareConnect
El projecte també compta amb la plataforma RareConnect, de comunitats virtuals, per a pacients afectats per aquestes malalties. En aquesta web, les famílias i les organitzacions podran comunicar-se sense ningun problema en sis idiomes diferents, permetent així un millor contacte.
«Catalunya té un teixit industrial de recerca i medicina dels més potents d’Espanya, per aquesta raó s’ha fet la seu aquí» explica Josep Torrent.
L’oficina que gestionarà EURORDIS en el Recinte Modernista de Sant Pau serà la única que l’entitat tingui a Espanya. No obstant això, l’organització compta amb representació en altres 63 països.