Com a mare d’una nena de 9 anys amb la malaltia de HAI, la meva experiència és, que al principi tot són dubtes, incerteses, pors, tot et ve gran.
La meva filla acabava de complir un any d’edat quan va emmalaltir, alguna cosa molt greu li estava passant i semblava que els metges no estaven molt segurs del que li ocorria, després de moltes proves, una biòpsia hepàtica entre elles, van determinar que el que tenia era HAI. En aquest moment el món em va caure damunt, no sabia gens de què era allò ni com podia actuar. Li van posar un tractament que li va fer millorar encara que també va canviar una mica el seu aspecte. Els símptomes van remetre i amb una dosi mínima de medicació tornava a ser una nena normal.
En el trascurs d’aquests anys ha tingut alguns brots en la malaltia, és com si digués «estic aquí, no t’oblidis», però els controls mèdics periòdics que complim rigorosament permeten mantenir la HAI a ratlla. Sempre de la mateixa manera, mitjançant analítica, es detecta elevació de transaminasas, augmenten la seva medicació temporalment i la millorança és immediata.
L’angoixa que se sent en un primer moment quan et diuen que la teva filla està malalta, es converteix en un sentiment de tranquil·litat en saber que tot està baix control quan se segueixen les instruccions del metge.Encara que és inevitable romandre en estat d’alerta, la rutina fa que no ens detinguem a pensar en la malaltia, portem una vida normal.»