Em dic Tina, sóc belga però visc a Espanya des de 1998.
En 1994, quan em vaig sentir molt cansada, amb molt de malestar al costat dret, vaig anar a consultar un especialista de les vies digestives i després d’una anàlisi, ecografia i biòpsia del fetge, va arribar el veredicte: jo, que mai no havia estat malalta, que mai no havia begut, em van diagnosticar una cirrosi biliar primària, malaltia rara, evolutiva i degenerativa amb només un remei en l’última fase: el trasplantament del fetge, i un únic medicament pal·liatiu: l’ URSO (àcid ursodesoxicòlic), per a frenar l’evolució de la malaltia.
Quan em van donar aquesta notícia, em vaig sentir destruïda, a tota pregunta als metges i especialistes, rebia respostes evasives o bé no en rebia. La meva família, els meus amics no entenien el que em passava, alguns em feien sospitós de beure o d’haver begut en el passat però jo creia que havia agafat un paràsit o un virus durant els meus llargs viatges a Àsia i Àfrica.
Com que ningú no em donava cap resposta, em vaig bolcar cap a Internet, però l’únic lloc que vaig trobar va ser www.pbcers.org en els EE.UU. Decebuda de no trobar res a Bèlgica o França, vaig anar al centre americà. Vaig trobar-ne molta, d’informació, i força interessant, tot i que alguna no era tranquil·litzadora. Vaig aprendre molt sobre la malaltia i això em va tranquil·litzà. Sobretot va ser en el Fòrum (grup de debat a Internet) que vaig ser escoltada i vaig rebre comprensió, allà vaig poder exposar les meves preguntes, llegir els comentaris d’altres malalts, compartir angoixes amb ells, esperances, descobriments i estímuls, tranquil·litzar-los al meu torn i donar esperança, allí vaig trobar una pertinència i l’acceptació de la malaltia.
Hi vaig trobar amics americans i també, holandesos, anglesos, australians, però tothom parlava i escrivia anglès. Molt ràpidament Anglaterra va obrir la seva seu i va publicar un petit Butlletí trimestral, i igual que els americans van organitzar encontres regionals, van invitar els malalts europeus del grup americà a afegir-se a ells, però de la mateixa manera, que respecte als EE.UU, em sentia, malgrat tot, frustrada encara (dificultat en la comunicació i de vegades incompatibilitat o inaccesibilitat en els mitjans, els medicaments o els metges especialistes aconsellats) i ni tan sols cap malalt belga, francès o espanyol amb qui poder comunicar…..Sovint he pensat en els altres malalts europeus que no entenien l’anglès, com se n’havien de sentir, de solitaris.
El 31 de maig de 2004, el dia que vaig complir els 65 anys, vaig rebre un regal fabulós: un correu electrònic de part de Daniel Leburgue que m’informava que una associació de malalts francesa (però oberta a l’àmbit internacional) acabava d’inaugurar-se amb un lloc web www.albi-pbc.org i un Fòrum previst per a molt aviat. Immediatament em vaig afiliar i vaig participar el 25 d’octubre en la primera trobada a Paris. Un dia d’informació fantàstic. Ara, a España, vull informar-los, a malalts i metges, qui és a.l.b.i. i com aquesta associació ens pot ajudar. Hi posaré tota la meva ànima, energia i empeny, en aquesta tasca.