8 de septiembre

Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria

NOS DEJAMOS
LA PIEL POR LA CBP

Desde la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares (ALBI), en colaboración con la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y el apoyo institucional de Ipsen, queremos dar a conocer la colangitis biliar primaria (CBP) y mostrar nuestro compromiso con todas aquellas personas que cada día se enfrentan al reto de convivir con esta enfermedad.

La colangitis biliar primaria es una enfermedad hepática autoinmune y crónica en la que los conductos biliares del hígado se inflaman y se destruyen lentamente. A veces, esto puede ocasionar cirrosis (formación de cicatrices permanentes en el hígado) y a la larga insuficiencia hepática y necesidad de un trasplante.

Testimonio 1
“La lucha empieza cuando PUEDES hablar de tu CBP

Más de la mitad de las personas con colangitis biliar primaria (CBP) no presentan ningún síntoma perceptible al ser diagnosticadas.

Los niveles de fosfatasa alcalina elevada en sangre son un indicador clave para el diagnóstico de la CBP. La enfermedad se puede diagnosticar de forma casual, cuando se realizan análisis de sangre por otros motivos o analíticas de rutina. Un valor alto de fosfatasa alcalina debe alertar de un posible diagnóstico de CBP.

Incluso cuando hay síntomas, al tratarse de una enfermedad rara, su diagnóstico puede retrasarse durante meses o años, si no existe un adecuado índice de sospecha, ya que los síntomas clásicos como el picor o el cansancio son muy inespecíficos o comunes de muchas otras enfermedades.

Un diagnóstico temprano de la CBP y el control de la enfermedad son fundamentales para evitar su progresión. Por ello decimos que “LA LUCHA EMPIEZA CUANDO PUEDES HABLAR DE TU CBP”, es decir, cuando puedes ponerle nombre a tu enfermedad.

Testimonio 2
“Cada día es diferente cuando te enfrentas a la CBP

La CBP es una enfermedad progresiva y crónica que puede afectar de manera diferente a cada persona. Afecta mayoritariamente a mujeres (9 de cada 10 casos). Se diagnostica generalmente en edades comprendidas entre los 40 y 60 años.

Los síntomas tempranos más comunes son:

  • Picor o prurito en cualquier zona del cuerpo y en cualquier momento del día, aunque suele ser más frecuente durante la noche
  • Cansancio o fatiga

Estos síntomas no están directamente relacionados con la progresión de la enfermedad y pueden estar ausentes a pesar del daño hepático, o incluso aparecer tiempo después del diagnóstico. Por eso, “CADA DÍA PUEDE SER DIFERENTE CUANDO TE ENFRENTAS A LA CBP”.

El control de la enfermedad es fundamental para evitar su progresión y la aparición de síntomas tardíos que pueden incluir, entre otros:

  • Ictericia (color amarillento en la piel y en los ojos)
  • Sequedad en ojos y boca
  • Dolor en la parte superior del abdomen
  • Dolor muscular o articular sin motivo
  • Esplenomegalia (hinchazón del bazo)
  • Ascitis (acumulación de líquido en el abdomen por insuficiencia hepática)
  • Xantomas (depósitos de grasa en la piel alrededor de los ojos, párpados y pliegues de las palmas de las manos, pies, codos o rodillas)
  • Hiperpigmentación (oscurecimiento de la piel no relacionado con la exposición al sol)
  • Osteoporosis
  • Colesterol alto
Testimonio 3
CONOCER CÓMO TE AFECTA LA CBP TE HACE MÁS FUERTE”

La CBP puede progresar a lo largo del tiempo si la enfermedad no está controlada, de ahí la importancia de un buen control desde el diagnóstico y un correcto seguimiento en el tiempo.

“CONOCER CÓMO TE AFECTA LA CBP TE HACE MÁS FUERTE”, ya que podrás afrontarla desde una perspectiva más informada en la que podrás establecer un diálogo con tu médico, iniciar el tratamiento de forma temprana, conocer cómo de efectivos son los tratamientos disponibles en tu caso y tomar decisiones compartidas con tu equipo médico para prevenir su avance.

Si la CBP no está controlada, el daño hepático se puede agravar y causar problemas graves de salud como:

  • Cirrosis, en la última fase de la CBP
  • Hipertensión portal (elevación de la presión en la vena porta por obstrucción de la sangre que circula hacia el hígado dañado)
  • Varices esofágicas que pueden producir sangrado en el estómago o el esófago como consecuencia de la hipertensión portal
  • Cálculos en los conductos biliares
  • Deficiencias vitamínicas
  • Hepatocarcinoma (cáncer de hígado)